La Atención Temprana, clave en el desarrollo de los niños con síndrome de Down

Isidoro Candel, experto y asesor en Atención Temprana de DOWN ESPAÑA, repasa los detalles de esta metodología para estimular al niño en sus primeros años.

Isidoro Candel es licenciado en Filosofía y Letras (sección Psicología), y antes de trabajar en el campo de la Atención Temprana desarrolló su carrera profesional como psicólogo escolar y como profesor de la Facultad de Filosofía y Ciencias de la Educación de la Universidad de Murcia.

Formó parte del equipo de Atención Temprana de Murcia, y fue coordinador del servicio de atención a la diversidad de la Unidad de Programas Educativos de la Dirección Provincial del MEC en Murcia durante dos años, así como Director del Centro de Profesores y Recursos de Cieza durante cuatro años, entre otras ocupaciones.

Ha impartido cursos y clases de postgrados y másters de Atención Temprana en diversas universidades del país, y es un consolidado autor de artículos publicados en revistas especializadas y publicaciones sobre temas relacionados con la Atención Temprana o la discapacidad.

En la actualidad asesora a DOWN ESPAÑA en cuestiones relativas a esta metodología, y como experto responde las consultas particulares que se reciben en la web de la Federación.

¿Isidoro, cómo definirías la Atención Temprana?

Sin entrar en aspectos técnicos, podemos decir que la atención temprana (AT) es un conjunto de intervenciones que se dirigen a los niños que tienen algún problema de desarrollo, o bien que tienen alguna situación de riesgo para su evolución. Pero también a sus familias y al entorno en el que estos niños se desenvuelven habitualmente.

¿Qué importancia tienen las familias en la aplicación de la Atención Temprana?

Desde mediados de los años noventa se viene insistiendo en la importancia que tiene el entorno en la aplicación de los programas de AT, por lo que hemos de reconocer y asimilar el hecho de que es ese entorno en el que vive el niño el que va a favorecer especialmente su desarrollo.

Por ello, hay que enfatizar la conveniencia de diseñar adecuadamente el contexto familiar en beneficio del niño y de la propia familia. Esto es lo que defiende la perspectiva ecológico-transaccional que inspira, al menos en teoría, la práctica de la Atención Temprana en la actualidad.

¿Cuándo se recomienda empezar con ella?


Los programas de Atención Temprana deben empezar a aplicarse cuando se detecta alguna alteración en el desarrollo del niño motivada por diversas causas, o bien una situación de alto riesgo. Algunos ejemplos: un niño que nace con una anomalía genética o con una patología neurológica, puede iniciar el programa de AT poco después del nacimiento; un niño nacido a las 26 semanas de gestación, con un peso muy bajo (digamos unos 800 gramos), es considerado de alto riesgo neurológico, y puede empezar el programa de AT también muy pronto.

Algunos casos no se detectan en el nacimiento o en los primeros meses, sino que pasa un tiempo hasta que se aprecian dificultades en la evolución y entonces el programa de AT empieza más tarde, a los 24 o 30 meses, o incluso más tarde, cuando se descubra el problema.

¿Y en los casos de síndrome de Down?

En el caso del síndrome de Down, desde hace años, gracias al diagnóstico prenatal los padres pueden saber que su hijo tiene esta discapacidad mucho antes del nacimiento. Cuando los padres deciden seguir adelante con el embarazo sería muy conveniente empezar a aplicar el programa de AT ya en ese momento, ayudando y asesorando a los padres.

Por tanto, podemos decir que la Atención Temprana da comienzo cuando se detecta la alteración del niño o la situación de riesgo, y que no es necesario esperar al nacimiento, ya que en algunos casos esta intervención con la familia ya se puede hacer desde la etapa prenatal.

¿Qué beneficios tiene?

Para empezar, hay que tener en cuenta dos consideraciones: que contamos con la plasticidad cerebral de los primeros años del niño, que es una gran aliada. Y que no podemos olvidar que la eficacia de la AT depende, en gran medida, de los padres, de su implicación en la educación de sus hijos.

Dicho esto, en la actualidad disponemos de muchos datos que demuestran la eficacia de la AT, tanto en los niños como en la familia. No debemos pensar que esta eficacia se traduce solamente en términos de mejora en el desarrollo del niño; los beneficios siempre van a estar en función de cada caso individual. En algunos, se podrá conseguir un nivel de competencias próximo a la normalidad, mientras que en otros, los logros serán mucho menos espectaculares.

Son muchas las variables en las que se reflejan los efectos de los programas de AT; por eso no podemos fijarnos solamente en los niveles de desarrollo alcanzados. Debemos fijarnos en otros aspectos, como las habilidades sociales, las capacidades comunicativas, la calidad de vida, la adquisición de competencias básicas, etc.

En lo que respecta a las familias, los efectos de los programas de AT resultan especialmente significativos, al proporcionar a los padres apoyo, asesoramiento e información en unos momentos muy difíciles, cuando acaban de enterarse de los problemas de su hijo y se abre ante ellos un panorama desolador en un principio.

También conviene dejar claro que la AT no es el remedio definitivo, en ocasiones las expectativas que tienen los padres acerca de sus efectos son demasiado optimistas. No hay duda de que la AT está resultando muy beneficiosa en muchos sentidos, pero, no es la panacea universal.

¿Qué áreas se trabajan?

En principio, hemos de contemplar al niño como un ser global y no abordarlo de forma parcial, en función de los distintos déficits que pueda presentar. Esta perspectiva global, integrada, nos lleva a tener una visión conjunta del desarrollo: todas las áreas tienen una estrecha relación entre ellas y ejercen mutuamente su influencia.

No obstante, es cierto que solemos distinguir varios apartados del desarrollo, y en base a ellos planificamos la intervención:

a) El área motora comprende los aspectos gruesos y finos. Tratamos de mejorar las habilidades de coordinación y destreza, mejora del tono muscular, adquisición de hitos evolutivos fundamentales para la autonomía (sedestación, desplazamientos, marcha, etc.). En cuanto a la motricidad fina, se busca reforzar la coordinación de brazos y manos, la exploración y manipulación de los objetos, la destreza manual para el juego y las actividades gráficas, etc.

b) Área perceptivo-cognitiva. Tiene que ver con la relación del niño con su medio físico. En este apartado tratamos de estimular las habilidades sensomotoras que van a permitir al niño acceder a modos de pensamiento y actuación cada vez más elaborados. Es importante potenciar funciones como la atención, la memoria, la planificación, la motivación, el interés por el medio, etc.

c) Área socio-comunicativa. El ser humano es, ante todo, un ser social, que es capaz de comunicarse y relacionarse con sus semejantes. En esta área tratamos de estimular los aspectos socio-emocionales, potenciando las reacciones del niño ante los acontecimientos familiares y no familiares, que están estrechamente vinculados con la comunicación. A los padres les preocupa mucho que su hijo hable, pero antes de la expresión oral debemos centrarnos en la intención comunicativa y en la habilidad del niño para interaccionar con su medio social. Lógicamente no nos olvidamos de la comprensión y de la expresión verbal. En el caso de los niños con síndrome de Down es muy común el retraso en el lenguaje expresivo, lo que no deja de ser un motivo de preocupación para los padres. No obstante, insistimos en que en los primeros meses de vida, lo realmente importante es la capacidad de comunicación; por supuesto que más adelante habrá que estimular la expresión oral.

d) Hábitos de la vida diaria y autonomía personal: si lo pensamos fríamente, tal vez el principal objetivo a largo plazo de la AT es que la persona consiga el mayor nivel posible de independencia y autonomía personal. Para ello, podemos empezar desde muy pronto a estimular hábitos y rutinas que posibiliten la adquisición de habilidades de autonomía personal en alimentación, aseo, higiene, control de esfínteres... Además, la autonomía personal también tiene que ver con el hecho de que el niño sea capaz de ir haciendo por sí mismo sencillas tareas y actividades, creando así un estilo menos dependiente y más explorador, a la vez que fomenta la confianza y seguridad en sí mismo.

¿Dónde debe realizarse la Atención Temprana? ¿Por quién?


Lo normal es que un niño pequeño viva en casa con su familia. Entonces, lo más lógico es que el hogar sea el lugar en el que se lleve a cabo, de forma natural, la estimulación. En el centro de estimulación el niño recibirá algunas sesiones, y los padres reciben orientaciones para jugar en casa con su hijo y generalizar los aprendizajes que el niño va haciendo.

En consecuencia, uno de los objetivos del programa de AT es ayudar a los padres a diseñar el entorno familiar para favorecer la adquisición de habilidades del niño en distintos ámbitos evolutivos. Un medio ambiente estructurado y rico en estímulos va a ayudar al niño en este propósito. Pero esto no significa que haya que someter al niño a un continuo bombardeo. La estimulación no es una cuestión de cantidad, sino de calidad. El exceso de estimulación provoca desorden en los sistemas, ya que el niño no es capaz de asimilar una sobredosis de mensajes. Insistimos en la conveniencia de una estimulación natural, aprovechando las situaciones ordinarias que se van presentando a lo largo del día. Así pues, son los padres y los hermanos los principales agentes de la intervención; por extensión, también podemos incluir a otros familiares (abuelos, tíos, primos) y a otras personas que tengan relación con la familia.

Algunos niños asisten a Escuela Infantil (guardería, kinder, jardín de infancia). También aquí se lleva a cabo una estimulación general en un entorno natural y lúdico por parte de las profesoras, que resulta muy beneficioso para el niño.

La intervención en el centro tiene un papel muy importante, aunque no necesariamente es la más fundamental. En ella, los profesionales realizan una actividad especializada con el niño y ofrecen a los padres unas orientaciones para que éstos las sigan en casa, buscando la consolidación y la generalización de las habilidades que se pretenden conseguir.

¿Qué papel juegan los padres / la familia?

Su papel es básico en la aplicación del programa de AT. No en balde, los padres son los principales educadores de sus hijos, tengan éstos o no un problema de desarrollo.

Con frecuencia los padres piensan que ellos no están capacitados para estimular a sus hijos, y que son los expertos los que deben hacerlo, porque están más capacitados. Esta es una afirmación absurda, ya que a los padres no se les pide que ejerzan como profesionales, sino simplemente como lo que son: padres. Es decir, ellos no deben obsesionarse con repetir en casa las mismas actividades que se plantean en el centro de intervención, y con los mismos materiales. Más bien, su tarea es  aprovechar las rutinas diarias para jugar con sus hijos de una forma natural, mostrándose muy sensibles a las demandas de éstos, y ayudarles a aprender de una manera lúdica con actividades funcionales.

Vamos a poner algunos ejemplos. A los niños suele gustarles el bidé del cuarto del baño; manipulando, pueden abrir el grifo y juguetear con el agua. De esta forma tan simple, estamos trabajando la atención, la persistencia en una actividad grata para ellos, su exploración y la relación causa-efecto (se abre el grifo y sale agua; se cierra y no sale). Los niños también suelen sentir atracción por aparatos caseros, como un equipo de música; al accionar un botón con el dedo índice, suena una canción; lo mismo se puede hacer con un ordenador.

Habilidades como la prensión fina, la coordinación manual, la atención, la solución de problemas, y otras, se pueden estimular con un sencillo juego: meter garbanzos o habichuelas en una botella de gel. Jugar al escondite con los hermanos puede convertirse en una actividad que fomenta habilidades como el seguimiento visual, la atención, los desplazamientos mediante el gateo o la marcha, la localización del sonido, la permanencia del objeto. Ver cuentos o libros de imágenes con el niño estimula muchas facultades: la atención visual, el contacto ocular, la toma de turnos, el seguimiento de las referencias visuales, la comprensión verbal, señalar con el dedo índice, la comunicación, la expresión verbal…

¿Cuándo finaliza la Atención Temprana?

En la definición de Atención Temprana recogida por el Libro Blanco de la Atención Temprana, publicado en España en el año 2000, se habla del período de vida hasta los 6 años. Desde un punto de vista administrativo, este es el tope de edad, y de hecho los niños que siguen programas de AT en centros especializados terminan los tratamientos a esta edad.

En cualquier caso, podemos dividir este período en dos subetapas: la primera comprende los tres primeros años de vida, en los que el niño pasa la mayor parte del tiempo en el hogar familiar, recibe los tratamientos ambulatorios en un centro de intervención y, en algunos casos, se escolariza en una Escuela Infantil.

La segunda subetapa va de los 3 a los 6 años; prácticamente la totalidad de los niños, al menos en España, se escolariza en colegios de Infantil y Primaria a los 3 años, y allí reciben los apoyos necesarios. En ocasiones, se benefician de tratamientos complementarios impartidos en Centros de Atención Temprana públicos o privados.

¿Existen alternativas a la Atención Temprana?

Los programas de AT tienen una base teórica sólida, en la que se sustentan sus aplicaciones prácticas. Multitud de estudios de investigación confirman el rigor científico de esos fundamentos, aportando resultados que permiten continuar en una dirección o buscar otras que pueden resultar más adecuadas.

Llama la atención la alegría, o incluso el descaro, con que algunos programas irrumpen en este campo, ofreciendo unas intervenciones muy peculiares sin ningún apoyo ni rigor científico. Es verdad que algunas de estas propuestas, como el Método Doman, son muy populares y surten efecto en el ánimo de unos padres que andan agobiados y confundidos, y buscan alternativas que puedan resultar más eficaces. Esto es lógico y justificable, porque los padres siempre van a querer lo mejor para sus hijos con problemas, y no van a regatear esfuerzos por proporcionarles unos tratamientos, supuestamente eficientes y cuasi “milagrosos”. Pero los hechos son tozudos y nos devuelven a la realidad: no hay evidencia científica de la validez ni de los beneficios de esas intervenciones.

DOWN ESPAÑA ha editado diversas publicaciones sobre Atención Temprana, como la guía "Mis primeros pasos hacia la autonomía", o "Atención Temprana: bases para un modelo de intervención familiar". Pueden descargarse libremente desde la sección "Publicaciones".


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