26-12-2018

Te contamos todo lo que dio de sí el XVIII Encuentro Nacional de Familias

 

El XVIII Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down, organizado por DOWN ESPAÑA y DOWN COMPOSTELA se celebró en Santiago de Compostela entre los días 6 y 9 de diciembre de este mes de diciembre.

En esta edición han participado más de 500 personas vinculadas a esta discapacidad intelectual, que han tenido la oportunidad de asistir a ponencias y talleres para debatir sobre cuestiones de su interés, dialogar e intercambiar experiencias, y mejorar su formación sobre el síndrome de Down. Ha contado con el patrocinio de la Dirección Xeral de Maiores e Persoas con Discapacidade de la Consellería de Política Social y la colaboración de la Fundación ONCE, Concello de Santiago, Diputación de A Coruña, Galicia Calidade, Ternera Gallega, Consellería do Mar, Fundación Sanitas, Carrefour Santiago, Bankia, Ministerio de Cultura y Deporte y Centro Xuvenil Don Bosco.

Repasamos a continuación todo lo que ofreció esta cita tan importante para el movimiento asociativo de las personas con síndrome de Down y sus familias.

 

Jueves 6 de diciembre: Acto inaugural y entrega del Premio Trébol
 
Lograr una sociedad incluyente y reconocer el derecho de las personas con síndrome de Down a equivocarse y a tomar sus decisiones para “empezar a volar por su cuenta” fueron dos de las reivindicaciones que plantearon los presidentes de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, y de DOWN COMPOSTELA, Juan Martínez, durante la inauguración del XVIII Encuentro Nacional de Familias y el X Encuentro Nacional de Hermanos.

El presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, comenzó su discurso agradeciendo a los asistentes “el esfuerzo para poder estar este puente en Santiago de Compostela” y les instó a continuar con el trabajo de los últimos años: “no podemos pararnos ni detenernos, tenemos que seguir reivindicando una sociedad incluyente; en la que los derechos inalienables como la educación, la sanidad, el ocio o el trabajo sean también reconocidos a las personas con síndrome de Down o con discapacidad”, por eso, aseguró, desde DOWN ESPAÑA seguiremos “defendiendo la inclusión en todos los ámbitos de la vida”.

Por su parte, el presidente de DOWN COMPOSTELA, Juan Martínez, hizo balance de los últimos años y resaltó que se debe “tener presente el pasado para construir un futuro mejor” y que, aunque se ha avanzado mucho en la lucha de derechos de las personas con trisomía 21 “tenemos que seguir dispuestos a cambiar.” Martínez ha instado a las familias a “confiar más en nuestros hijos e hijas, concediéndoles el derecho a equivocarse y a tomar sus propias decisiones” y recordó que “es hora de emprender nuevos retos y de dejar que quienes nos han empujado hasta aquí empiecen a volar por su cuenta”.

En este sentido, recordó que gracias a las reivindicaciones de las propias personas, el BOE publicó ese mismo día (Día de la Constitución) la reforma de la Ley Electoral que extiende el derecho de voto a todas las personas con discapacidad. Juan Martínez recordó que Mara García Caamaño y su familia han llegado hasta el Tribunal Europeo de Derechos Humanos reclamando su derecho al voto. Algo que parece se subsanará con la modificación de la ley.

El acto inaugural, celebrado en el Palacio de Congresos ante más de 700 personas, ha contado con el alcalde de Santiago de Compostela, Martiño Noriega Sánchez; el Director Xeral de Inclusión de la Consellería de Política Social, Arturo Parrado Puente; el Director General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Jesús Celada Pérez; la Vicepresidenta de la Diputación de A Coruña, Goretti Sanmartín; y el Vicepresidente Ejecutivo de la Fundación ONCE y Presidente de Ilunion, Alberto Durán.

Martiño Noriega, alcalde de Santiago de Compostela, inició su intervención agradeciendo el trabajo de familias y asociaciones, “pues llegan a donde no lo hacen las administraciones”. En su discurso, quiso poner de manifiesto que los poderes públicos y el tejido asociativo “comparten las reivindicaciones por una inclusión real y por un reconocimiento de los derechos básicos de las personas con síndrome de Down”.

Por su parte, el Director General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Jesús Celada, aprovechó para hacer un breve repaso de todo lo conseguido por el movimiento asociativo de la discapacidad intelectual durante este 2018, resaltando “la visibilización, la reforma del Código Civil, el derecho a voto y el consenso político y social para modificar y actualizar el artículo 49 de la Constitución, que todavía utiliza términos como disminuido”. Así mismo, no quiso dejar pasar los retos que están todavía pendientes para el año próximo: un nuevo modelo de financiación, el cumplimiento de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, la educación inclusiva, la esterilización forzosa o la rebaja de las altas tasas de desempleo.

Arturo Parrado, Director Xeral de Inclusión de la Xunta de Galicia, destacó “la importancia del trabajo que (las asociaciones) llevan a cabo en ámbitos como la educación, el empleo o la vida independiente” y manifestó necesario “trabajar juntos para seguir eliminando barreras y conseguir una sociedad más justa e inclusiva”.

La vicepresidenta de la Deputación de A Coruña, Goretti Sanmartín, alabó el trabajo del colectivo afirmando que “sois la vanguardia en cuanto a un modelo de sociedad más justa y avanzada, un referente que va por delante de las propias instituciones”. La representante provincial reivindicó que “debemos conseguir que la ética de los cuidados parta de que lo importante en esta sociedad sea cuidar de las personas, de sus identidades y su independencia”.

Alberto Durán, vicepresidente ejecutivo de la Fundación ONCE y presidente de Ilunion, quiso dar a enhorabuena por la organización del Encuentro, además de confesar sentirse “afortunado de poder contar con el movimiento asociativo Down”. Durán expresó su admiración afirmando que las personas con síndrome de Down “son auténticas, un ejemplo de superación, que nos enseñan que todo esto se puede hacer mejor con una sonrisa”.

Durante la celebración del acto inaugural, presentado por dos personas con trisomía 21, se ha entregado el ‘Premio Trébol a la Solidaridad’, el galardón con el que DOWN ESPAÑA reconoce a las figuras, instituciones o empresas que destacan por su apoyo a las personas con síndrome de Down. En esta ocasión, el reconocimiento ha recaído en la investigadora Mara Dierssen, por su contribución a la ciencia y logros alcanzados a través de sus investigaciones sobre el síndrome de Down. Asimismo este premio quiere reconocer su papel como mujer e investigadora y sus esfuerzos por acercar los resultados de sus investigaciones a las familias y personas con síndrome de Down, haciendo la ciencia accesible a todos.

La científica especializada en el síndrome de Down recogió el galardón agradeciendo “la consideración de que la investigación científica merece este premio y por pensar que el trabajo que se realiza en los laboratorios mejora la calidad de vida de las personas”. La doctora admitió que “no hay un premio que tenga tanto valor como que las personas por las que te esfuerzas reconozcan tu trabajo”. Dierssen finalizó reivindicando la importancia de que “los científicos no estemos de espaldas a la sociedad y que debemos compartir nuestro conocimiento con las personas que están detrás de nuestros estudios”.

Para concluir esta jornada inaugural, las personas presentes pudieron disfrutar con la actuación conjunta de jóvenes de DOWN COMPOSTELA y del Espacio de Danza de la USC que dirige Juan Carlos Zahera.

Viernes 7 de diciembre: peregrinación a la Catedral, ponencias y talleres

Las familias llegadas de diversos puntos de la geografía nacional pudieron vivir en primera persona la experiencia de recorrer una parte de la última etapa del Camino Francés, finalizando la travesía en la Plaza del Obradoiro.

Una vez finalizada la caminata, los peregrinos pudieron disfrutar de una misa en la Catedral de Santiago, que incluía el tradicional vuelo del Botafumeiro. Allí, Cristina Agudo, una joven con síndrome de Down, leía la invocación al Apóstol Santiago, en la que exponía el avance logrado en estos últimos años: “Hemos superado obstáculos y derribado barreras, pero todavía queda mucho por hacer para que todos vivamos en una sociedad verdaderamente inclusiva”. Agudo no quiso finalizar su intervención sin destacar que continúan “en busca de la inclusión, en defensa de una sociedad que acepta a cada uno como es y que lo incluye por ser persona”.


Tras la misa y la invocación al Apóstol, una representación de los participantes en el XVIII Encuentro Nacional de Familias fue recibida por la corporación municipal compostelana en la sede de la administración local. Allí pudieron trasladar a alcalde y concejales las principales demandas de las entidades federadas a DOWN ESPAÑA.

  • Conferencia inaugural: ¿Hacia una terapia en el síndrome de Down? Bioética, reflexión y panorama de futuro. 

Momentos antes de la conferencia inaugural, DOWN ESPAÑA quiso reconocer el trabajo y buen hacer de varios de los miembros de la junta directiva saliente, que se despedían de su cargo tras muchos años de labor conjunta al frente de la mayor federación de asociaciones de familiares de personas con síndrome de Down. Fabián Cámara, Juan Martínez, Ruth Ramos, Mª Ángeles Agudo y Marcelina de la Vega recogieron emocionados el reconocimiento, dando paso y animando a las nuevas incorporaciones de DOWN ESPAÑA.

La conferencia inaugural corrió a cargo de la reconocida investigadora Mara Dierssen, quien compartió con los asistentes su conocimiento del campo a través de su conferencia a la que dio comienzo indicando que “el tratamiento farmacológico de la discapacidad intelectual es un lugar abandonado, pero la situación está empezando a cambiar”.

Durante su ponencia, Dierssen presentó algunas de las áreas de investigación actuales y futuras, que incluyen el desarrollo y caracterización de modelos experimentales que permiten adentrarse en los mecanismos patogenéticos y estudiar la efectividad de varios medicamentos y ensayos clínicos en el síndrome de Down. “Lo que estamos intentando descifrar son las claves para buscar predictores que nos hablen de la aparición de enfermedades futuras o nos permitan entender y predecir su evolución. Por poner un ejemplo, estamos buscando biomarcadores para saber, de las personas con síndrome de Down, quienes van a acabar desarrollando una enfermedad tipo Alzheimer o quienes pueden estar más en riesgo de sufrir obesidad”.

En su intervención, Dierssen también tuvo tiempo de tratar los aspectos bioéticos que, inevitablemente, conlleva su investigación, especialmente cuando se trata de los efectos de los potenciadores cognitivos.

Dierssen terminó su ponencia avanzando que “en estos momentos ya hay varias opciones terapéuticas, pero tenemos que plantearnos qué queremos cambiar y para qué” considerando, además, que la sociedad “no está convencida del valor que tienela diversidad”.

  • Aportaciones de las personas con síndrome de Down a nuestra salud: Prevención de la caries y RCP

Pedro Diz presentó la investigación que está dirigiendo en la USC para corroborar que las personas con síndrome de Down tienen una bacteria en la boca que ayuda a prevenir la caries. Diz compartió con los presentes que “las caries en las personas con síndrome de Down son menos frecuentes que en la población en general, por lo que decidimos analizar a un grupo de chicos con trisomía 21 para saber si había algo que lo explicase y encontramos una nueva bacteria que parece que está funcionando”. De confirmarse esta hipótesis, permitiría establecer las bases de un tratamiento del que se beneficiaría toda la población.

Por su parte, la participación de Antonio Rodríguez giró sobre la importancia del conocimiento de la técnica de reanimación cardiopulmonar, ya que cualquier persona puede sufrir un evento brusco que ponga en riesgo su vida, como un atragantamiento o una parada cardíaca. Así mismo, el doctor Rodríguez presentó a los asistentes varios estudios que demuestran que “las personas con síndrome de Down son capaces de realizar una reanimación cardiopulmonar básica o una maniobra anti-atragantamiento con un pequeño entrenamiento previo” y puso de manifiesto las capacidades de las personas pertenecientes al colectivo para salvar vidas.

  • El logro de envejecer y el papel de la familia

Envejecer es un proceso natural para todas las personas, pero no deja de ser una conquista para las personas con síndrome de Down, quienes en las últimas décadas han experimentado un espectacular aumento de su esperanza de vida, superando en muchas ocasiones los 60 años. Esto hace que se planteen nuevos retos no solo para las asociaciones y las administraciones, sino también para las familias. Éste ha sido el tema de las ponencias de Pep Ruf, Sandra Peña y María Muíño, que han girado en torno al papel de las familias para la transición al envejecimiento de sus familiares con síndrome de Down y el programa pionero de envejecimiento llevado a cabo por la Federación Down Galicia en relación a este tema.

Sandra Peña y María Muíño destacaron que “promover la autonomía y la independencia es una garantía de cara al envejecimiento de las personas con síndrome de Down” y resaltaron “la importancia de la detención precoz y la anticipación en los procesos de envejecimiento de las personas con síndrome de Down”. Así mismo, informaron a los presentes de que “son los familiares y cuidadores los que deben estar atentos a cualquier signo o señal de cambio de conducta para poder acudir a los especialistas”.

Por su parte, Pep Ruf aclaró que “el futuro para un envejecimiento activo y saludable pasa por la asistencia personal”. Además, recalcó que “es un recurso que existe en la Ley de Dependencia y que debemos reivindicar”.

  • Taller y debate 'Me preparo y trabajo'

Durante el taller “Me preparo y trabajo”, cuatro personas con síndrome de Down, actualmente con trabajo estable, explicaron en primera persona su experiencia en el mundo laboral.

Elías Ledo, Mauro Rodríguez, María Muñoz y Markel Herreros trasladaron a todos los presentes el esfuerzo y la dedicación requerida para conseguir un empleo, las dificultades que se encontraron y todavía se encuentran en sus puestos de trabajo y la importancia de los apoyos. Los dos primeros desarrollan su carrera profesional en el Parlamento de Galicia y la Tesorería de la Seguridad Social en Lugo, mientras que María lo hace en una tienda Inditex en la calle más comercial de Málaga y, finalmente, Markel hace lo suyo en Vitoria en una tienda de Decathlon y en el bar del Baskonia.

Los cuatro ponentes valoraron pasado, presente y futuro de su vida laboral. Elías ha insistido en que "el secreto" de llegar a donde está “ha sido estar rodeado de las personas que me ayudan", los profesionales de Down Compostela y su familia. Mauro, por su parte, ha destacado que, aun llevando 5 años trabajando, está "muy contento" porque "mis compañeros siempre me han apoyado". María ha destacado la autonomía que le aporta su situación laboral, ya que "puedo salir con los amigos, e incluso tomar una copita de vez en cuando". Finalmente, Markel, ha incidido en su futuro: "Quiero seguir trabajando en Decathlon y en el Baskonia, y poder aprender tareas nuevas en la tienda y en el bar".

  • X Encuentro Nacional de Hermanos: 'Los hermanos a través del espejo'

El nacimiento de un niño o niña con síndrome de Down afecta, sin lugar a dudas, a todos los miembros de la familia al modificar su dinámica de funcionamiento habitual. Dentro del torbellino de sentimientos que se viven en esos primeros momentos, los hermanos y hermanas suelen pasar desapercibidos, aunque su vida se ve igualmente trastocada por la aparición de este nuevo integrante del grupo familiar.

El taller “A través del espejo” ha tratado de descubrir de qué manera les afecta la presencia del nuevo hermano o hermana con síndrome de Down, intentando responder, de una manera dinámica y participativa, a cómo sería su vida si no hubieran tenido un hermano o hermana con síndrome de Down.

  • Taller 'Don Mendo cumple 100 años'

Al mismo tiempo que se desarrollaban los talleres y ponencias para personas adultas, los más jóvenes pudieron disfrutar durante toda la jornada de actividades deportivas y de ocio. Destaca entre ellas la presentación de la publicación juvenil “Don Mendo cumple 100 años”, un libro de Lectura Fácil que DOWN ESPAÑA lanza este año, en colaboración con el Ministerio de Cultura y Deporte, para conmemorar el centenario del estreno de “La Venganza de Don Mendo”.

Sábado 8 de diciembre: talleres y ponencias

El día comenzó con una interesante visita guiada, en la que los participantes en el Encuentro pudieron descubrir las curiosidades históricas y los encantos de la ciudad de Santiago de Compostela. Durante dos horas, personas con síndrome de Down y familiares venidos de diversos puntos del país, disfrutaron empapándose de la grandiosidad de la ciudad en tiempos de los Reyes Católicos y comprendieron su importancia y la envergadura internacional del Camino de Santiago.

 

  • Obligaciones y derechos delas personas con discapacidad

Lourdes González-Laganá, abogada especializada en derechos humanos y madre de dos chicas con discapacidad, explicó durante su ponencia los conceptos modernos de obligación, derechos, persona y discapacidad que, desde la ratificación del Tratado de la ONU en el año 2008, han dado un giro radical y suponen un antes y un después que ni la sociedad ni los poderes públicos acaban de entender. Por ello, durante su exposición resumió, artículo por artículo, este tratado y ha querido destacar que “es la sociedad la que debe ajustarse a las necesidades de cada persona”. Además, puso de manifiesto que “la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es una convención fantasma”.

González-Laganá afirmó también que, si bien es verdad que ha habido pequeños cambios que suponen avances en la jurisprudencia del Tribunal Supremo, siguen siendo muchos los casos en los que no se aplica la Convención y animó a todos los asistentes a acudir a los tribunales cuando se vulneren los derechos de las personas con discapacidad: “Solamente si nos unimos podremos conseguir cambios importantes”.

  •  Familia y profesorado: hacia una escuela inclusiva

El camino hacia una escuela inclusiva está lleno de barreras y de sueños, de lucha por los derechos de las personas siempre con la firme convicción de construir una sociedad mejor.

Rosa Fiel, profesora de primaria en un colegio pontevedrés, quiso plasmar en su ponencia las grandes barreras que se han superado gracias al trabajo conjunto de familias y escuelas. Pero también dejó patente que la escuela ordinaria es el espacio en el que todas las personas, más allá de barreras culturales y sociales, deben de ser educadas: “Cualquier profesor o profesora tiene obligación de responder a la diversidad”.

 

Fiel abogó por la utilización de metodologías inclusivas y destacó en su intervención que “los compañeros y compañeras que son muy buenos académicamente siguen siéndolo y quienes tienen más dificultades mejoran de forma significativa con la utilización de estas metodologías”.

  •  Vida en pareja y vida independiente

Las personas con síndrome de Down, amparándose en los derechos que les reconoce la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, están reclamando cada vez con mayor fuerza el derecho a tomar sus propias decisiones y a vivir su propia vida.

Este fue el tema principal sobre el que trató la tertulia “Vida en pareja y vida independiente”, en la que Rosalía Fabregues y Ester Nadal, dos jóvenes con síndrome de Down, y Manuel A. Esmorís, padre de una joven también con síndrome de Down, han ido desentrañando las claves de la emancipación y el papel de la familia en este proceso. Este último, quiso dejar claro que “los proyectos de emprendimiento también son una opción para las personas con síndrome de Down”.

 

También participó en la ponencia el director técnico del área de adultos de la Fundación Catalana de síndrome de Down, Pep Ruf, quien compartió con los asistentes que “el nivel de autonomía de una persona no puede ser determinante a la hora de alcanzar una vida independiente”.

  • X Encuentro Nacional de Hermanos. Taller: 'Desmontando mitos'

A través de la visión de los hermanos y hermanas participantes en este Encuentro, el taller “Desmontando mitos” ha girado en torno a la idea de qué les gustaría que la sociedad supiera sobre el síndrome de Down.

Con un divertido brainstorming en forma de mural, han elaborado mensajes que les gustaría hacer llegar a toda la sociedad, pero sobre todo a aquellas personas que no conocen el síndrome de Down y pueden tener una serie de prejuicios hacia las personas pertenecientes al colectivo.

El muro ha estado dividido en grupos de pensamientos: desconocimiento social, actitud y condescendencia, desafíos y límites y superación y orgullo. "La gente desconoce qué pueden llegar a hacer", han llegado a afirmar. Pero, "ante cualquier logro suyo, el orgullo se multiplica y se transmite a los demás".

CONCLUSIONES

  • Las personas con síndrome de Down deben pasar de un papel pasivo a un papel protagonista en el ámbito de la salud.
  • Pueden y deben participar en los programas de vida saludable.
  • El tratamiento farmacológico de la discapacidad intelectual no está siendo investigado, pero la situación está empezando a cambiar, aunque se necesitan recursos para seguir investigando.
  • Aunque ya hay varias opciones terapéuticas, lo importante es plantearse qué queremos cambiar y para qué, pues las personas con síndrome de Down aportan el valor de la diversidad y de una mirada diferente de la vida y de la sociedad que podría desaparecer.
  • Promover la autonomía y la independencia es una garantía de cara al envejecimiento de las personas con síndrome de Down.
  • Es importante que los familiares y cuidadores estén atentos a cualquier señal de detección precoz para anticipar los procesos de envejecimiento de las personas con síndrome de Down.
  • El futuro del envejecimiento pasa por la asistencia personal, un derecho contemplado en la Ley de Dependencia.
  • Las aficiones y actividades en la comunidad mejoran las capacidades sociales, la inclusión en el ámbito laboral y mejoran la relación con los compañeros de trabajo. 
  • Una vida laboral ofrece la posibilidad de construir planes de vida a largo plazo, además de plantear nuevos objetivos personales a corto plazo.
  • El trabajo permite una mayor independencia económica y autonomía personal, ofreciendo la oportunidad de vivir nuevas experiencias vitales y de ocio y de mejorar la autoestima.
  • Cualquier profesor tiene obligación de responder a la diversidad.
  • Tener un alumno con discapacidad no impide el funcionamiento del aula.
  • Todos los alumnos mejoran de forma significativa con la utilización de metodologías inclusivas.
  • El problema es que la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad solamente la conocen las personas que tienen en su vida a una persona con discapacidad.
  • La sociedad debe ajustarse a las necesidades de cada persona.
  • Solo la fuerza del movimiento asociativo permitirá la no discriminación, el respeto de los derechos de las personas con discapacidad y su empoderamiento.
  • El nivel de autonomía de una persona no puede ser determinante a la hora de alcanzar una vida independiente.
  • El reto de la autonomía y del acceso al trabajo de las personas con síndrome de Down es un derecho que conlleva mucha implicación y exigencia para la familia que debe estar dispuesta a asumir.
  • Los proyectos de emprendimiento también son una opción para las personas con síndrome de Down.
  • Vivir con un hermano con síndrome de Down les ha producido un fuerte impacto positivo en su vida y les ha aportado una fuente inagotable de vivencias y lecciones.
  • Los hermanos son expertos en síndrome de Down sin haberlo estudiado.
  • Quieren ser ellos los encargados de transmitir su visión y desmontar los mitos que se encuentran y enfrentan.

 


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